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我最大的愿望，就是治好爸爸的病
托尔斯泰说：幸福的家庭都是相似的，不幸的家庭各有各的不幸。这次的守护天使，遇见了一位来到宣化洋河南头台村，住在政府廉租房中13岁的少年，他的名字叫做李文宇。
特殊的家庭这个只有13岁的初一少年脸上有着区别于同龄孩子的成熟。站在双目失明的父亲身边显得格外安静。或许他对自己的病情早已了然于胸。静静的听着父亲和我们讲述这个近似绝望地家庭。
孩子的父亲李贵红和12岁的李文宇
年医院确诊为BLAU综合征，属于世界罕见病例，全世界也只有十例左右。病魔的可怕在于身体各个器官都有问题，只能长期服用激素药控制，由于长期服用激素增加内压，年李文宇又突发高血压连夜送到北京，才总算捡回了一条命。医生建议必须服用一种叫莱克的药物来缓解激素带来的副作用，否则孩子可能活不到20岁。医生的话让这个本身已经是风雨飘摇的家庭崩溃。一定要救孩子！但对于每个月多元的费用，用药必须持续2-3年。
多年的服用药物，导致李文宇的皮肤随处可见的褶皱
由于父亲李贵红双目失明没有劳动能力，母亲离家出走、全家只能靠每月几百元的低保过日子，高额的费用这个家实在无力承担。孩子的爷爷患有肺癌，奶奶常常两边跑，老人家向我们哭诉着这个绝望地家庭。
记者们也都尽量的克制着想哭的情绪。对于这个苦难的家庭需要的更是实际的帮助，而我们也希望能尽早的帮助到这一家人。
希望治好爸爸的眼睛李文宇的父亲最大的愿望就是能保住孩子的性命，懂事的李文宇从小就爱学习，和同龄孩子一样，他也有着自己爱好，画画、英语，墙壁上贴满了奖状，说道学习孩子的眼神里才有了一丝光亮。
父子连心然而李文宇的愿望跟父亲惊人的相似，他说最大愿望希望是能治好爸爸的眼睛。当记者问道，为什么希望可以治好爸爸的眼睛时，孩子哽咽了几秒说：因为只有爸爸好了，我才能好。
守护天使与爱同行把爱传递，用爱发声，我们真诚希望爱心人士可以帮帮这个多灾多难的家庭。苦难无情、人间有情。如果你看到了这个故事，请不要轻易地关闭爱心之门，因为也许我们的一点绵薄之力就能给这个家庭带来生的希望！
捐助通道
因为父亲是盲人，除了电话再无其他联系方式。
也许现金捐助，对于盲人父亲更加方便。
父亲：李贵红
银行卡：（中国工商银行）
家庭住址：洋河南政府廉租房福乐家园10号楼8单元
病情介绍
◆◆BLAU综合征1、概述：
Blau综合征是一种罕见的自身炎症性疾病，15年前由MCDermott提出，发病年龄3～4岁前，亦有10岁后出现症状者.表现为关节炎，皮疹和葡萄膜炎三联症，前两者多早发，眼炎可于7～12岁发病。发病机制为常染色体显性遗传病，CARD基因突变所致，CARD基因编码NOD2，NOD家族是胞浆中的模式识别受体，主要表达在单核细胞胞浆中，识别大多数G+和G-细菌肽聚糖，触发天然免疫反应。
2、临床表现：
皮疹多在生后5岁前起病，常为疾病的首发症状，常无明显症状。棕褐色丘疹结节，伴压痛，可触及的多发的皮下质硬斑块，多为个案报道，可以有不同的皮肤表现，针尖大小的，苔藓样的，疱疹成簇或融合，分布躯干或四肢，对称或局限。眼炎为严重并发症，畏光、疼痛、视物模糊，多为双侧。特征性表现为肉芽肿性前葡萄膜炎或全葡萄膜炎。50%眼部受累患者发生白内障，约1/3继发性青光眼可累及全眼。
关节表现为对称性多关节炎，大小关节均可受累，掌指关节、近端指间关节、跖趾关节、腕、踝，少有肘关节。可伴有红、热、痛，可致退变、畸形、强直。关节周围组织受累：腕及手背，腱鞘囊肿：无痛。早期X线可见关节周围肿胀关节间隙狭窄。晚期可见骨侵蚀。少有神经性耳聋，多发性大动脉炎，肾动脉狭窄，肝肾肉芽肿病变，脑梗死，肠道，淋巴结，动脉瘤，间质性肺炎。
3、实验室检查：
NOD/CARD15基因位点的突变，炎性指标升高。病理：滑膜及真皮有多核巨细胞形成的非干酪样肉芽肿。皮肤活检，电镜下可见“逗号”类上皮细胞。
4、治疗：
NSAIDS，肾上腺皮质激素，慢作用改善病情药物（沙利度胺），生物制剂：依那西普、英夫利昔、阿那白滞素、IL-1受体拮抗剂。
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ByFM.2
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