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呼吁关注罕见病，关注舟山公益
“很多时候，回忆是如此让人心动。每每梦中回望，往事才变得这般波澜不惊。时光流逝，疼痛的旧事不再清晰，一切都渐行渐远，淡然纯净。“这是临城接到爱国村村民、罕见病患者张井泉日前在他日记中写下的一句话，他希望人们能够从他身上认识到白塞氏病知识。”如果可以，请让我重新来过，我一定会珍惜一切，一定及早治疗，一定早看名医。可惜往事终究已是过往，哪怕来世加倍偿还，今生都无可能改变一二。“为此，张井泉建立了一个舟山市白塞（免疫病）群，群号，旨在让更多人了解，呼吁社会关爱这个特殊群体。
张井泉的故事，也是更多罕见病患的故事
医院没有确诊：
坏消息总是在不经意间发生。年，40周岁的张井泉忙于摄影工作。夏天的晚上，他发现小腿大面积红肿，非常疼痛，夜里起床上厕所，突然站起来时会疼的不堪忍受。医院检查，医院诊断为”丹毒“，并且开了点中药了事。”我不能责怪医生，毕竟这只医院，白塞氏病这种疑难杂症确实不是一般人能熟悉的。“
张井泉依然忙于摄影。到了年，他出现了口腔溃疡。比如嘴角、舌头上全是溃疡，迁延不愈，非常痛苦有时候溃疡面甚至会出血。早上起床会发现嘴唇被血黏住，只能用清水慢慢洇湿。医院挂点盐水，慢慢地熬过去了。他又忙于工作，医生和他都认为这是口腔溃疡。
张井泉记得很清楚，年7月10日，他再度出现大面积口腔溃疡，且还出现了支气管哮喘、屁股皮肤粘膜破溃。他拖着病体去杭州三院治疗，那里的诊疗结果为皮疹，让他回来吃药。
回到舟山后，张井泉没多久就高烧不退，起不了床，嘴唇红肿大的像面包。实在没办法，医院。这次，皮肤科的龚医生提出了白塞氏病这一说法，叫他去外地进一步诊断。
被确诊后药物改变了他的生活：
因身体虚弱，张小泉无法进行长途跋涉。于是他就去了宁波二院，被确诊为白塞氏病。当时，他的头一下子晕了，自己得的竟然是罕见的疑难杂症。他在网上查了该种病的资料，得知这是一种难以治愈的罕见性疾病，”当时我想还是去江西三清山了结自己算了。回想自己上有老下有小，最终还是下不了这个决心，再大的苦也要继续支撑下去。“
年7月17日，张井泉住院，医生诊断为白塞氏病、高血压病1级(中危)、支气管哮喘、脂肪肝、胆囊息肉。入院后，院方就采用了甲泼尼龙针80mg（激素）等一系列药物。经过一个月的治疗，总算是把溃疡创面治愈。
回来时，张井泉带回了一大包药物。这些药，就将改变他的生活。其实即使不是这些药物，他的生活已经发生了不可逆转的改变。半年后，他的双脚其关节无法弯曲，医院，医生让他每次吃5粒反应停，这种药物带有比较强的药性，食用之后对胃部的刺激非常大。当时总共合起来每天需要吃13种西药加一帖中药，就这样，他整整吃了4年，花了近30万。
到了去年上半年，张井泉的视力急剧下降，产生葡萄膜炎的趋势，上海医生叫他改变用药，到生物制剂“类克”，这种药费用巨大，他已负债累累。得知他困难后，市、区慈善总会和社会对他关心有加，亲戚朋友也借了他一笔钱，在药物的作用下，他的病情暂时得到了控制。
这是一个坚强乐观的汉子
建立罕见病公益群开展多项活动
张井泉又忙于他的摄影营生，同时萌发了一个为罕见病患者做公益的想法。张井泉说，医院的过程中，看到舟山不少和他相同病情的罕见病患者。初步来看，舟山单免疫系统毛病的就有上千个，白塞氏病也有几十个，不少病人是年老的渔农民。这病是个富贵病，他们大多都因病致穷，有些病有目前甚至连基本的控制药物都吃不起。如张井泉同村的，今年51岁的方朋飞患红斑狼疮10余年，因没钱治病，现已丧失了劳动力，他只能尽自己微薄之力，送点调节药给她吃。
在上海看病时，张井泉曾受到中国白塞氏病互助联盟（白兰鸽关爱中心）同仁帮助，为他挂号安排专家诊治。于是，他也想在舟山建立一个白塞（免疫系统病）关爱群，希望能为更多的罕见病却无助的人们提供帮助。
几个月运行下来，张井泉建立的舟山市白塞（免疫病）群，受到了病友的哪里治白癜风的医院好北京治疗白癜风哪里医院疗效最好
